大田原综合征
关于的问题:
患大田原综合征能活多久?出生时就发病,现在不能坐不能站,全身软软的,在深圳儿童医院几次治疗,该用的药都用了,该检查的也检查了,一点希望都没有。不知能活到几岁,家人都很绝望。
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可能是先天性基因突变造成的发育缺陷,一般有些难治愈,可以不可以到大医院检查看看
大田原综合征确实是比较难治疗的一种疾病,甚至部分患儿可能在1岁以内夭折,具体能活多久要看孩子的具体情况。可能是先天性基因突变造成的发育缺陷,一般有些难治愈,可以不可以到大医院检查看看
大田原综合征确实是比较难治疗的一种疾病,甚至部分患儿可能在1岁以内夭折,具体能活多久要看孩子的具体情况。
治疗上常试用VitB6、丙戊酸钠、苯立氮罩类、促肾上腺皮质激素(ACTH)、类固醇(包括脂类固醇)等,但疗效不佳。促甲状腺激素或其类似物及生酮饮食对某些病例有部分疗效.据报道。丙种球蛋白有相当的疗效,最近有人认为氨己烯酸有希望成为首选药物。
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